Wir wünschen uns klare, einheitliche und sorgfältige Diagnoseverfahren, die den Menschen in seiner Gesamtheit sehen – nicht nur ein Testergebnis.

Bei einem Verdacht auf Demenz brauchen wir echte Hilfestellung seitens der Medizin: eine verständliche Erklärung der nächsten Schritte, eine fundierte Abklärung – und vor allem die Bereitschaft, unsere Beobachtungen und Erfahrungen als Angehörige ernst zu nehmen.
Es darf nicht sein, dass ein einzelner MMSE-Wert schwerer wiegt als die gelebte Realität im Alltag.

Nach der Diagnose darf niemand allein bleiben. Wir brauchen einen verständlichen Behandlungs- und Begleitplan, der erklärt, was nun kommt – medizinisch, organisatorisch und menschlich.

Wir wünschen uns mehr Aufklärung über Medikamente und neue Therapieformen, damit wir gemeinsam mit den Betroffenen informierte Entscheidungen treffen können.

Niederschwellige medizinische Beratungsangebote, insbesondere telefonisch oder über digitale Medien, würden uns Sicherheit und Orientierung geben.

An- und Zugehörige übernehmen Verantwortung aus Liebe.
Doch Liebe ersetzt keine Absicherung, keine Anerkennung und keine Entlastung.

Einheitliche und faire Regelungen zur Unterstützung pflegender Angehöriger sind dringend notwendig. Nicht nachvollziehbare Pflegegeldeinstufungen oder uneinheitliche Vorgehensweisen bei Förderungen – etwa im Bereich der 24-Stunden-Betreuung – erschweren unseren Alltag massiv und kosten Kraft, die wir an anderer Stelle dringend brauchen.

Wir brauchen verlässliche Kurzzeitpflege und funktionierende Notfalllösungen, wenn wir selbst krank werden oder dringend Erholung benötigen.

Tageszentren und Betreuungsangebote müssen in allen Regionen verfügbar sein – auch zu Randzeiten, damit sie zum echten Leben passen. Sie müssen auf die Erkrankung ausgerichtet sein und dürfen nicht genau dann wegfallen, wenn Betreuung herausfordernder und aufwendiger wird.

Ein besseres, menschlicheres Matching bei der 24-Stunden-Betreuung sowie eine stärkere Verpflichtung der Agenturen zur Qualitätssicherung würden Vertrauen schaffen – für Betroffene, Angehörige und Betreuungskräfte.

Wir wünschen uns eine zentrale, gut erreichbare Anlaufstelle, die uns durch das System begleitet – medizinisch, rechtlich und organisatorisch.
Mehr Information, Schulungen und Austauschmöglichkeiten geben uns das Gefühl, nicht allein zu sein und besser vorbereitet handeln zu können.

Wissen über Unterstützungsangebote muss einfach, verständlich und gut vernetzt zugänglich sein – nicht nur eine Sammlung von Adressen, bei der die Koordination erneut an uns hängen bleibt.

Menschen mit Demenz brauchen mehr als Versorgung.
Sie brauchen Bewegung, Kreativität, Gemeinschaft und Freude.

Wir wünschen uns niederschwellige, leistbare und inklusive Freizeitangebote wie Musik, Malen, Sport, Tanz oder Gedächtnistraining – in allen Regionen.

Sprache prägt Haltung.
Wir bitten um ein achtsames, nicht stigmatisierendes Wording, das Fähigkeiten, Persönlichkeit und Menschsein sichtbar macht – nicht nur Defizite.

Wir sehen geförderte Projekte, Programme und Strategien. Was wir vermissen, ist die ehrliche Frage:

„Kommt das alles wirklich bei den Menschen an?“

Wir wünschen uns, dass nicht nur geplant, sondern systematisch geprüft wird, ob Maßnahmen im Alltag tatsächlich helfen.

An- und Zugehörige sowie die Betroffenen müssen gehört und eingebunden werden – nicht nur symbolisch. Partizipation darf kein formales Schlagwort sein. Sie muss ein verbindliches und überprüfbares Kriterium in Fördervergaben werden. Wir dürfen nicht als Feigenblatt dienen. Unsere Stimme braucht Gewicht.

Zuständigkeiten müssen klar sein. Es braucht eine Stelle, die Angebote zusammenführt, damit es nicht weiterhin die Aufgabe von An- und Zugehörige ist, als Drehscheibe zwischen Medizin, Pflege, Betreuung, Recht, Finanzierung, Alltag und Sicherheit zu fungieren.