Gründung 2013

Auf einer Tagung wurden motivierte Angehörige aufgerufen, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Der gemeinsame Bezug zu Demenz, der Wunsch,
sich mit ebenfalls betroffenen Familien auszutauschen, hat schließlich im August 2013 zur ersten Gesprächsrunde in Graz geführt.

Das große Ziel des Vereins ist es, die Situation für Betroffene und deren Angehörigen in den Familien zu verbessern. Deshalb vernetzen wir uns mit den
verschiedensten Institutionen, der Stadt Graz und dem Land Steiermark. Von der anfangs reinen ehrenamtlichen Tätigkeit ging es teilweise
zu einer hauptamtlichen Beschäftigung über, die durch Förderungen vom Gesundheitsfonds Steiermark und der Stadt Graz möglich geworden ist.

Dadurch sind wir nun in der Lage zu garantieren, dass die Gesprächsrunden immer stattfinden, außer der Termin fällt auf einen Feiertag.

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Unsere Forderungen:

Nach wie vor haben viele Angehörige das Gefühl, nicht ausreichend über die Krankheit an sich, aber auch über Unterstützungsleistungen und
Angebote in der Region, informiert zu sein. Es gibt kaum aufklärende Gespräche nach einer Diagnose, was ab jetzt zu beachten ist und was die nächsten Schritte sein sollten. Der Erfolg des Grazers Demenzwegweisers hat gezeigt, wie groß das Bedürfnis nach einem Plan ist.

Es braucht daher eine Informationsplattform, die Wissen über die Krankheit, aber auch über regionsspezifische Hilfestellung für
Laien, leichtverständlich vermittelt und einen „Handlungsplan“.

Besonders gefragte Informationen sind:

  • Vorsorgevollmacht und Erwachsenenschutzrecht
  • Mindestsicherungsbezieher*innen, die in ein Heim kommen, müssen, um weiterhin krankenversichert zu sein, einen Antrag stellen – hier kommt man nur sehr mühsam zu Informationen
  • Ausgleichszulage, wenn 24-Stunden-Betreuung in Anspruch genommen wird

Es stellt sich beispielsweise immer wieder die Frage, ab wann man von einer Inkontinenz sprechen kann.

Angehörige entwickeln Strategien, diesem Problem Herr zu werden, indem sie prophylaktisch das WC mit dem Betroffenen regelmäßig aufsuchen, ihn erinnern, anhand der Körpersprache versuchen zu erkennen, ob ein Harndrang besteht und dann die Toilette aufsuchen. Doch da er durch die Unterstützung des Angehörigen rechtzeitig die Toilette erreicht, ist er im klassischen Sinn nicht inkontinent und dadurch ist dieser Aufwand für die Zuerkennung des Pflegegelds nicht relevant.

Deren Beispiele gibt es viele.

Daher braucht es alternative Kriterien bei der Einschätzung des Aufwands von Menschen mit Demenz.

Die 24-Stunden-Betreuung ist ein wichtiges Angebot für die Familien. Viele Angehörige möchten das betroffene Mitglied zuhause behalten und diese Aufgabe ist oft nur bewältigbar, wenn man Unterstützung bekommt.

Oft bräuchte man nur stunden- bzw. tageweise Unterstützung, aber da fehlt es nach wie vor an ausreichenden Angeboten.

Ein großes Problem in der 24-Stunden-Betreuung ist der unzureichende Wissensstand über Demenz bei den Agenturen sowie bei den Betreuer*innen. Zumeist gehen die Agenturen auf Forderungen – wie ausreichende Deutschkenntnisse, Wissen über die Erkrankung – nur sehr unzureichend ein. Das neu eingeführte Qualitätssiegel für die 24-Stunden-Agenturen hat offenbar nicht die Wirkung, die vor allem Familien mit einem Demenzerkrankten brauchen würden.

Daher wäre es wichtig – rasch neue Konzepte für stunden- und tageweise Betreuung mit den betroffenen Personen zu erarbeiten und mit den 24-Stunden- Agenturen zu erläutern, wie das Spezialwissen über die Demenz vermittelt werden kann.

 

Obwohl hier bereits viel getan wurde, das auch sehr positiv gesehen wird, fehlt es noch an einem angepassten Entlassungsmanagement, das von innen nach außen direkt begleitet und nicht allein berät.

Immer wieder fällt auch auf, dass bei Einlieferung aufgrund einer sonstigen Erkrankung auf die dementielle Vorgeschichte kaum eingegangen wird oder mit den Angehörigen bzw. behandelten Ärzt*innen Rücksprache gehalten wird. So kommt es beispielsweise vor, dass ein/e dementiell
erkrankte/r Patient*in mit einer Elektrolytentgleisung in eine Notaufnahme kommt und nach erfolgreicher Behandlung wieder entlassen wird, ohne jedoch zu hinterfragen, wie es zu diesem Zustand gekommen ist und ob man hier nicht genauer hinsehen müsste, ob im häuslichen Bereich
ausreichende Betreuung vorhanden ist.

Dauert ein Krankenhausaufenthalt länger, wäre es sehr hilfreich, wenn Angehörige ein Zimmer nach dem Vorbild des Mutter-Kind-Zimmers zur Verfügung gestellt bekommen würden.

Wenn ein Menschen mit Demenz im Krankenwagen transportiert werden muss, ist das zumeist mit sehr viel Stress und Aufregung verbunden. Mehrfachtransporte verschlimmern oft die Lage, da sie die Fahrzeiten verlängern und den Menschen mit Demenz zusätzlich verwirren können.

Wir bitten daher, auch hier über eine Lösung nachzudenken.

 

Voller Hoffnung blicken wir auf die Umsetzung des Projektes der Community Nurses. Wir erhoffen uns davon, dass die Unterstützung bei akut
auftretenden Notfällen verbessert wird. Ein Notfall kann dadurch entstehen, dass der betreuende Angehörige ausfällt oder dass ein Mensch mit
Demenz sich über mehrere Tage so herausfordernd verhält, dass eine Betreuung nicht mehr möglich erscheint. Wir wissen, dass das
herausfordernde Verhalten oft einen Grund, wie beispielsweise Schmerzen, hat.
Trotzdem sind solche Situationen dafür verantwortlich, dass man dann nur mehr das Heim als letzten Ausweg sieht.

Viele Wünschen sich jedoch eine zeitlich begrenzte, adäquate und rasche Unterstützung und Hilfestellung.

Heim

Wer an Demenz leidet, braucht Nähe. Gerade in Corona-Zeiten und bei einem Heimaufenthalt ein schwer zu erfüllendes Bedürfnis. Das ist auch für viele Angehörige gut nachvollziehbar. Jedoch fühlen sich immer mehr Angehörige als Störfaktor in den Heimen und nur mehr als Bittsteller geduldet, ob sie nun die Mutter, den Vater oder ihre Lebensgefährten noch sehen dürfen.

Die allgemeinen Regeln für Besuche im Heim, die auch öffentlich kommuniziert wurden, werden von den Betreibern unterschiedlich ausgelegt. Man hat nicht das Gefühl, dass hier die Notwendigkeit von menschlicher Nähe, vertrauten Kontakten und der Erhalt der Ressourcen von Menschen mit Demenz bei der Entscheidung von hausinternen Regeln eine Rolle spielen.
Kann man sich also mit der Heimleitung nicht auf einen gangbaren Weg für alle Beteiligen einigen, fehlt es hier an Optionen wie Mediation oder
weitere Instanzen. So hängt es oft von den Möglichkeiten und dem Kampfgeist der Angehörigen ab.

Viele Angehörige fühlen sich, nachdem sie ihre Liebsten in Einrichtungen unterbringen mussten, weil die Pflege im häuslichen Umfeld nicht oder nicht mehr möglich war, weiterhin für den Menschen moralisch verantwortlich. Wir sind auch überzeugt, dass Angehörige eine wertvolle Ressource in den Heimen sein können.

Daher muss es selbstverständlich werden, dass Angehörige ein Teil des Heimalltags werden sowie in die Betreuungsplanung und auch in die Entscheidungen miteinbezogen werden.

 

Impfung

Einem Menschen mit Demenz Corona zu erklären, ist eine Aufgabe für sich. Dazu kommt oft noch, dass ein dementiell erkrankter Mensch
Arztbesuche verweigert, sowie wenig Geduld beweist, wenn er sich in einer Warteschlange befindet.  

Daher wäre es sehr hilfreich, wenn Personen die noch zuhause wohnen, die Möglichkeit haben, zuhause geimpft zu werden. 

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ZVR:212698008
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